Дети дождя

— Ольга Эдуардовна, когда вы поняли, что ваш ребёнок особенный, другой?

— У меня был опыт воспитания первого ребёнка, который, если можно сказать, шёл по «книжному» варианту развития: всё было в норме, в соответствии с возрастом: вовремя заговорил, вовремя начал ходить. У второго сына вроде бы тоже всё было в порядке, физиология не была нарушена. Но я стала замечать, что сын перестал откликаться на своё имя, стал уходить в себя, замкнулся, скрупулезно выстраивал кубики в ряд… Его отстранённость тревожила меня, и только неоднократное посещение специалистов помогло установить диагноз: синдром аутизма. Мне повезло, что специалисты: дефектолог, невропатолог, психолог, мы с мужем — собрались в одну команду.

У каждого был свой функционал, но мы решали одну задачу — помочь ребёнку и разработать систему мер реабилитации. Помогли и обстоятельства. В 2005 году на базе краевого центра психолого–медико-социального сопровождения состоялся семинар с Ольгой Сергеевной НИКОЛЬСКОЙ, одной из основоположниц системной работы с аутичными детьми в России. Нам удалось попасть в лабораторию по работе с такими детьми, возглавляемую О.С. Никольской в Институте коррекционной педагогики в Москве. Мы занимались по методике «холдинг-терапия». И у нас получилось.

— Какие чувства у вас были, когда вы узнали о болезни сына?

— Конечно, было и смятение, и страх, паника… Потому что в нашем обществе ситуация инвалидности воспринимается как недоразумение, что-то негативное, плохое. Столкнувшись с этой проблемой, у многих родителей возникает вопрос: почему мне? Но однажды я была на очень интересной лекции, где получила ответ: «…такое испытание даётся только сильным людям». Значит, надо быть сильным. Это осознание помогло идти дальше, что-то делать, а не сидеть на месте. Потому что время летит быстро. Ребёнок растёт, и надо успевать скорректировать развитие и помочь, пока он ещё маленький.

— Вы сказали, что ощущали отношение других как негативное. Мне кажется, это говорит о том, что в России к людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) до сих пор предвзятое, резкое, негативное отношение.

— Да, ситуация с обозначением проблемы аутизма в России ещё только зарождается. Люди пребывают в полном неведении. Мы стараемся, насколько возможно, вводить наших детей в общественную среду, и реакция на это чаще негативная, потому что у людей масса предрассудков. На Западе, даже на уровне обслуживающего персонала в магазине, знают, что есть «необычные» покупатели.

Акции, которые проводит наша общественная организация, направлены, прежде всего, на распространение информации о данной проблеме. Сейчас в крае разрабатывается программа по инклюзивному образованию, т.е. «включению» в учебный процесс общеобразовательных школ детей-инвалидов. И здесь самое главное — желание самого школьного сообщества (школьников, родителей, специалистов, педагогов, администрации) помочь таким детям и принять их в своё учреждение, воспринимать их как полноценных членов сообщества, помогать им в социализации.

Меня поразила история о том, как в Канаде выстраивали инклюзивное образование. Первой в списке из 10 «шагов» решения задачи стояла работа с обществом, а потом уже разработка специальных программ, подготовка специалистов, отработка методик и способов реабилитации и пр. В России — с точностью до наоборот: работа с обществом стоит на десятом месте. Поэтому, безусловно, нам нужно прислушаться к западному, европейскому опыту и двигаться по его пути.

— То есть получается, что в России в равной степени важно социализировать больных детей и приучить здоровое общество к мысли о том, что рядом с нами есть «другие» люди?

— Да, именно приучить к мысли! Больного ребёнка выдают поведенческие отклонения, которые взрослыми часто называются «избалованностью»: ваш ребёнок прыгает, бегает, всё трогает, да он просто избалован! Советы по воспитанию сына от незнакомых людей меня удручают. Думаю, что люди просто должны быть толерантны, сдержанны, терпимы. Поэтому я ратую за то, чтобы информировать население, вложить в сознание общества мысль — принимать «необычных» детей.

— Меня поразило, что в Европе и США проблема информированности общества во многом уже решена, сегодня там на первом плане вопрос трудоустройства взрослых аутистов. Почему в России всё так запаздывает?

— Да, у нас ситуация с инвалидами неадекватная по сравнению с другими странами. Потому что обществу долгое время вообще не показывали детей-инвалидов, и здесь не последнюю роль сыграло политическое, экономическое, социальное развитие России. Когда мы задались вопросом, а сколько в Красноярске детей с РАС, официальная статистика показала: состоят на учёте в психо-неврологическом диспансере всего 90 человек. Для миллионного города эта цифра неправдоподобна, это капля в море! А ведь если пользоваться такой статистикой, то выходит, что и проблемы-то в городе нет. Но ведь это не так!

Поэтому сейчас мы взялись за информирование общества, консультирование, открытый диалог с теми, кто сидит по домам один на один со своей проблемой и не знает, что делать; стараемся взаимодействовать с другими организациями по работе с инвалидами, т.к. проблемы очень похожи.

Сегодня самая большая победа в стране состоит в том, что инвалиды, в частности, аутисты, публично начали обозначаться как категория населения. Мы стали заметны. Спасибо средствам массовой информации: репортажи, фильмы, интервью, социальные сети… Круглый стол по вопросам трудоустройства инвалидов, инициированный депутатами Законодательного Собрания края, состоялся в Ачинске. Решением стал пересмотр имеющегося перечня профессий. Его дополнили, внесли возможные профессии относительно специфики заболеваний, также обсуждали вопрос льготного налого­обложения предприятий, где работают инвалиды.

— Есть ли семьи, которые, сталкиваясь с тем, что у ребёнка аутизм, отказываются от него?

— В Красноярске таких семей я не знаю. Во многом потому, что аутизм часто диагностируют у ребёнка после двух-трёх лет, и если у малыша нет сложных нарушений, связанных с поражением опорно-двигательного аппарата или мозговой деятельности, трудно определить проблему. Внешне он выглядит абсолютно нормальным. Разве любящие родители готовы будут его куда-то отдать?

— Как на уровне государства проблемы аутизма, распространения информации о нём решаются? Много ли организаций, подобных вашей?

— В России довольно много организаций, которые занимаются проблемами аутизма. Активно включены в работу порядка двадцати пяти городов, в их числе Самара, Пермь, Псков. Большое внимание оказывает нам министерство образования и науки Красноярского края, учреждения социальной политики города и края, депутаты Законодательного Собрания. Через грантовые программы — на уровне города, края и даже страны — нам удаётся делать многое. Организуя семинары — повышаем квалификацию специалистов и родителей. Устраиваем акции по информированию населения. Строим реабилитационный центр — усадьбу «Добрая». Разработали и запустили сайт организации — www.autism24.ru.

— Как прошла ваша апрельская акция в ТРЦ «Планета»?

— Акция проходит уже третий год, и нужно сказать, что в Красноярске мы имеем хороший отклик от неравнодушных жителей города и края. Мы привлекаем внимание через благотворительные концерты классической музыки виртуозов Красноярской филармонии, участвуем в прямых эфирах телекомпаний ТВК, «Енисей-Регион», транслируем видео­ролики, распространяем буклеты с информацией об аутизме, устраиваем выставки рисунков и благотворительные акции.

В рамках акции проходит сбор благотворительных средств. Ежегодно мы собираем порядка двадцати пяти тысяч рублей, это считается рекордом по стране, но дело не в сумме. Собранные средства мы тратим на конкретные дела. В первый год — на организацию реабилитационного лагеря, в прошлом году — на создание детской игровой площадки для наших «необычных» ребятишек, в этом году средства пойдут на организацию столярной мастерской на территории усадьбы «Добрая» в посёлке «Каменный яр» в Емельяновском районе. Это и социализация, и предпрофессиональная подготовка.

— Ольга Эдуардовна, каково быть мамой особого ребёнка?

— Как я уже сказала — нужно быть сильной. Много матерей в одиночку воспитывают больных детей. Эти женщины — героини. Думаю, что самое важное — не замыкаться в себе, не таить проблему, а искать единомышленников, тех, кто поделится опытом, поддержит. В жизни часто примером являются успешные люди. Но ведь их успех достигается огромным трудом.

Поэтому я себе говорю: надо делать, искать, терпеть — результат обязательно будет. Не стоит опускать руки, огорчаться, думать, что болезнь ребёнка — какое-то наказание. Из всего извлекать позитивное и настраиваться на победу. Это ситуация преодоления себя, обстоятельств, чаще всего монотонная, ежедневная работа.

Мы с мужем в какой-то момент оставили личные интересы и каждый день выполняли чёткие инструкции специалистов. Мы были уверены, и твёрдо верим сейчас, что наш ребёнок станет настоящим человеком, потому что у него есть любящая семья. Желаю всем здоровья и выдержки, уверенности и большого счастья.

Танцующие в себе

Что такое аутизм? Однозначного ответа у специалистов до сих пор нет. Это не до конца изученное психологическое расстройство, которое проявляется в раннем детстве. Аутистам, будь это ребёнок или взрослый, бывает трудно различать лица и понимать, о чём говорят люди вокруг, их может пугать звук гудящего метро или крики и шум на улице, нелогичные действия окружающих…

Один психолог сравнил таких особых людей с улиткой, которая от внезапного прикосновения прячется в свою раковину. Действительно, погружённость в себя, в неведомый здоровым людям внутренний мир, пожалуй, одна из самых ярких особенностей аутизма. И американский фотограф Тимоти АРЧИБАЛЬД очень тонко и поэтично рассказал через свои снимки об этом. «Эхолилия» — его личная, психологичная и эмоциональная фотосерия о сыне-аутисте.

Соседи, друзья и учителя намекали — кто-то тактично, кто-то в более жёсткой форме, — что с первенцем Тимоти Арчибальда что-то не так. Маленький Элайджа часами мог созерцать некоторые объекты: двери, шланги от пылесоса, механические приводы. Он подолгу копировал многие звуки, наизусть выучил график движения скоростных электропоездов и закатывал время от времени феноменальные истерики. Напряжение в доме, связанное с этим, было невыносимым. За ребёнком необходимо было пристально следить. И Тимоти постоянно задавался вопросом: что такое с его сыном? Болен ли он психически, нужно ли ему проходить курс лечения? Слово «аутизм» тогда ещё не произносилось в семье.

Арчибальд начал свой проект «Эхолилия» (название составлено из двух слов — медицинского термина «эхолалия», означающего автоматическое повторение слов и звуков, и цветка лилия) будучи в состоянии разочарования и бессилия.

«Для серии мне хотелось придумать такое название, чтобы люди могли воспринимать его без какого-то особого интеллектуального багажа, — рассказывает Тимоти Арчибальд. — Моё слово — «эхолилия» — звучит как тонкое переплетение слов «эхо» и «лилия», в этом есть особенная красота. В медицинских книгах созвучное слово-термин «эхолалия» означает дословное копирование звуков и фраз, и мне было близко это фактическое значение. Потому что помогало понять, что я делаю на самом деле — «копирую» моего ребёнка через фотографию, копирую его вещи, жесты…Совсем как он подражает чему-то».

Фотограф решил посмотреть на своего сына через объектив камеры. Сначала его фотосессии с Элайджей длились не более 5-10 минут, но со временем мальчик стал проявлять к съёмкам неподдельный интерес, и они стали растягиваться уже на три четверти часа. Ребёнок живо включился в проект не только как его объект, но как участник и даже режиссёр, которому принадлежали идеи некоторых портретов.

«По правде говоря, начиная снимать, я не преследовал цели войти в более глубокие отношения с Элайджей, — делится Арчибальд. — Я использовал фотографию как инструмент, который бы мог мне помочь разобраться с больным сыном, которого я не мог понять. В какой-то степени это была эгоистичная деятельность. Но многие вещи, начинающиеся эгоистично, оказываются способными стать чем-то важным для других.

Однажды я понял: чтобы получить действительно хорошие фотографии, чтобы побывать в голове Элайджи, в его мире, нужен не только мой, но и его взгляд на вещи. В итоге мы с сыном создали на самом поверхностном уровне визуальный словарь болезни. Но гораздо важнее то, что мы смогли услышать друг друга.

Когда мы сотрудничаем, иногда я веду, иногда — он, и часто Эли делает что-то неожиданное... То, до чего бы я никогда не додумался. Мы вместе рассматриваем снимки на дисплее цифровой камеры и пытаемся скорректировать их, улучшать, попробовать другой ракурс. Мне понравилась идея превратить контроль над ребёнком в творческую работу с камерой».

Серия «Эхолилия» — это и очень точная и тонкая визуальная метафора аутизма, и реальный шаг одной семьи, чтобы осознать эту болезнь, принять и не дать развиться в негативную сторону. Портреты Элайджи спокойно, но прямо говорят о его инаковости, замкнутости, погружённости в свой, непонятный другим, аутичный мир. Отсюда — снимки с надетым на голову пакетом из продуктового магазина, ведром или приспущенным капюшоном толстовки как попытки спрятаться, отгородиться от чего-то или кого-то внешнего. Прозрачный шар или странная бумажная маска, за которыми прячется Элайджа, — это и символ внутреннего космоса мальчика, и одновременно незримого психологического барьера, эмоциональной дистанции даже между отцом и сыном. И, конечно, между Элайджей и нами, зрителями.

«Для меня эти фотографии не о сыне, они о наших отношениях, — делится откровением Тимоти Арчибальд. — Я всегда вижу эти отношения в виде трёх компонентов: сын, я и что-то третье, незримое, но объединяющее нас, чему мы не можем найти определение. Это третье, это чувство, которое рождается, когда мы смотрим на снимки вместе с Элайджей, и определяет всю суть проекта. Это можно выразить только странным словом «эхолилия».

Серия Арчибальда — шаг к тому, чтобы отец принял сына с его болезненной отстранённостью и аутичностью, а сын нашёл контакт с близким человеком. А мы в свою очередь приняли тот факт, что среди нас есть особенные люди, не лучше и не хуже, а просто — другие.

Всю серию можно посмотреть на сайте timothyarchibald.com

Анна ГРУЗДЕВА

СПРОСИ СЕБЯ

Если я столкнусь с человеком-аутистом...
>> Мне хватит терпения и понимания, чтобы принять его таким, каков он есть.
>> Постараюсь не иметь с ним дела.