Сайт СФУ
Сибирский форум. Интеллектуальный диалог
октябрь / 2015 г.

«Необучаемых» больше нет

Включить у детей с инвалидностью радость жизни и желание добиваться успеха. Включить человечность у всех остальных. Выключить агрессию. Этот волшебный тумблер — инклюзия; она так и переводится — включение. В образовании — это включение в систему обучения всех детей, вне зависимости от их особенностей. Когда в одном классе обучаются дети с аутизмом, ДЦП, другими диагнозами и обычные.

В мире инклюзивное обучение стартовало в 1994 году с Саламанкской декларации ЮНЕСКО. В Красноярске — несколько лет назад, в том числе благодаря общественному движению «Право на счастье». И благодаря девушке, которой удалось собрать единомышленников, перевернуть привычные представления об обучении, добиться, чтобы исчезло понятие «необучаемые» дети, запустить множество инклюзивных проектов. О том, как всего за пять лет изменить систему, мы поговорили с председателем Общественного движения «Право на счастье» Надеждой БОЛСУНОВСКОЙ.

— Надя, у кого-то из твоих родных инвалидность? Часто причиной активной общественной деятельности служат личные мотивы.

— С родными всё в порядке, но личные мотивы есть. Импульсом для меня стали два фактора. Первый — история одной семьи.

В конце 2010 года в Центр диагностики и консультирования № 7, где я начала работать психологом, за помощью обратилась Надежда с дочкой Катей. Мама — красноярка, она по семейным обстоятельствам перебралась на юг России, а недавно вернулась. У дочери — множественные нарушения развития, но в Краснодаре это не мешало ей ходить в детский сад. И в Красноярске мама первым делом отправилась в Главное управление образования, чтобы получить для дочери образовательный маршрут. На комиссии ей сказали: ваш ребёнок необучаем, сдайте его в интернат.

Такой вариант маму не устроил, и тогда ей выписали образовательный маршрут «обучение в учреждениях социальной защиты». Но когда Надя обратилась в социальную защиту, там развели руками: мы не образовательное учреждение, мы никого не обучаем. То есть бумажку Кате выписали в несуществующий пункт, в никуда.

Ошеломлённая Надя пришла ко мне. Мы с коллегой, логопедом Светланой Васильевной, стали заниматься с Катей индивидуально. Для меня это был первый опыт работы с настолько непростым ребёнком. Но динамика была яркой, через четыре месяца Катя уже демонстрировала прогресс в мелкой моторике: лепила, конструировала, понимала картинный материал. А тем временем вовсю работало сарафанное радио, и к нам стали обращаться другие родители с такими же детками. Запросив статистику, мы выяснили, что их в Красноярском крае порядка пяти тысяч. Пять тысяч детей, лишённых права на образование, гарантированного 43-й статьёй Конституции РФ.

Чиновники ссылались на медицинские показания. Причём такие вердикты выносились и детям, для обучения которых просто не создали условий. Например, если у ребёнка нарушение двигательных функций, то его брали в ортопедический сад, но если при этом ещё и нарушения интеллекта, то возникали трудности.

— Тогда — только специнтернат? Что с ними происходило там?

— Может, и есть интернаты, где созданы комфортные условия для детей, но я о таких не слышала. Зато периодически вспоминаю историю одной мамы, которая отдала сына в интернат, поскольку её убедили, что чем раньше он там окажется, тем проще адаптируется. Через неделю, когда ей разрешили его навестить, она вместо ребёнка увидела овощ. У мальчика вообще исчезли реакции на происходящее вокруг.

В общем, когда мы ситуацию в крае увидели в целом, пришли в ужас.

— И что предприняли?

— Мы начали с малого: выиграли грант конкурса «Красноярский молодёжный форум» и создали группу кратковременного пребывания для восьми детей. Два раза в неделю они приходили к нам на четыре занятия — с логопедом, с дефектологом, с психологом и педагогом дополнительного образования. Все показали отличную динамику: речь улучшилась, навыки самоорганизации появились, «необучаемые» дети через некоторое время уже производили непростые классификации. Потому что не бывает необучаемых детей. И если мы не знаем, как их учить, это не вина ребёнка, а наше незнание.

В 2012 году наш проект был признан лучшим, и нам дали возможность представить его губернатору на ТИМ «Бирюса». И статус у нас уже появился официальный — в качестве общественного движения «Право на жизнь» мы вошли в НКО «АЭРОСТАТ». В общем, стали совсем большие.

Правда, из двух презентованных нами проектов губернатору больше понравился второй, «Родительский батл» — фестиваль-конкурс семей. Он тоже инклюзивный, но направлен на формирование осознанного родительства. Проходит батл в несколько этапов, каждый — отражение реальной проблемы в современной российской семье, которые мы выявили в предварительных исследованиях. Например, на первом этапе мы работали с темой семейных традиций. И знаешь, какой вопрос был самым популярным на горячей линии? «Что такое семейные традиции?». Например, вместе смотреть телевизор — это семейная традиция или нет?

Мы продолжаем этот проект, и интересно, что высокий уровень родительской компетентности показывают сельские отдалённые территории. Среди победителей нет красноярцев, все они из районов: Таймырского Долгано-Ненецкого, Богучанского, Енисейского.

— А второй проект — как раз группа кратковременного пребывания?

— Да, основной его идеей стало доказать, что каждый ребёнок может учиться, главное — создать условия для обучения и социализации. Оба проекта губернатор одобрил.

А затем произошло знаковое событие: нас пригласили на встречу в краевое министерство образования. Там мамы показали свои заключения психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК) с маршрутами «обучение по соцзащите»… Нельзя сказать, что министерство и управление образования до того времени бездействовали: к моменту нашей встречи уже открывали классы «Особый ребёнок»; правда, информации об этом было очень мало. А про детские сады нам честно говорили: о чём вы, тут здоровым-то детям мест не хватает.

Так вот, прямо на этом собрании всех детей из нашей группы распределили по школам. Там же в последний раз прозвучало словосочетание «необучаемый ребёнок». И вообще тогда в крае была запущена целая цепь важных событий. Меня пригласили войти в состав рабочей группы по разработке образовательного стандарта. Психиатры, которые раньше убеждали мам про интернат, перестали это делать. Теперь все ПМПК пишут конкретный образовательный маршрут, формулировка «обучение по соцзащите» исчезла.

Но осталась проблема с детскими садами, поскольку коррекционных садиков в Красноярске немного, очереди туда дикие. Тогда мы предложили инклюзию: наши дети ведь тоже дети, и они имеют право на самый обычный садик. Так пусть они и попадают в соответствии с общей очередью в самые обычные сады и развиваются вместе со всеми. Честно говоря, внутренне мы были готовы к отказу и даже продумывали обращение в прокуратуру, чтобы защитить конституционные права детей. Но нам пошли навстречу.

Первым результатом стало появление в обычных детсадах города групп кратковременного пребывания, куда могли, наконец, приходить дети с инвалидностью.

Немногие тогда понимали, что такое инклюзия, и мы взяли на себя просветительскую функцию: рассказывали, проводили обучающие семинары, привозили самых крутых экспертов.

Потом мы выиграли конкурс инновационных услуг администрации края с проектом по апробации модели дошкольного образования. Мы стали дружить с детским садом №  16, куда как раз пришли двое наших детей. В этом садике, кстати, и без нас предпринимали попытки организовывать инклюзивные события, например совместные праздники, работали с педагогами и родителями. Мы же выстроили систему инклюзивного образования.

— В чём её особенности?

— Многие думают, что инклюзия — это просто оставить ребёнка-инвалида со здоровыми детьми. Это не так, конечно. Инклюзия — это кропотливая работа по включению ребёнка в образовательный процесс. В заключении ПМПК у каждого ребёнка указано, какие условия для него должны быть созданы. Потом в детсаду или в школе формируется команда: воспитатель, психолог, логопед, музыкальный работник, преподаватель лечебной физкультуры и т.д. Команда совместно пишет адаптированную образовательную программу под этого ребёнка.

— А чем заняты группа или класс, пока педагог занимается с особенным ребёнком?

— Важно, чтобы всем — и ребёнку, и одноклассникам, и учителю — было комфортно, и никто не тянул одеяло внимания на себя. А в отношении наших детей — тут всё индивидуально.

Например, есть дети с ДЦП и сохранным интеллектом, они учатся по стандартной программе вместе со всеми, но с ними часто есть сопровождающий, который помогает подняться или переместиться в пространстве. Если у ребёнка, например, плохо работают руки, то диктанты он пишет, набирая на компьютере.

А ребёнок с нарушением интеллекта может приходить, скажем, два раза в неделю, чтобы вместе с классом заниматься физкультурой, пением, хореографией, а остальные знания получает в рамках индивидуальных занятий.

Или есть вариант, когда ребёнок с повышенными потребностями находится вместе со всеми в классе, но включается в общий процесс по мере доступности материала и целесообразности. Например, наш инклюзивный ребёнок умеет считать до пяти, поэтому, пока на занятии (уроке) идут операции в этом числовом диапазоне, он работает с классом, если дальше — уже со своим тьютором.

В общем мера включения проектируется индивидуально, исходя из возможностей ребёнка.

— Откуда взять такое количество тьюторов?

— Уже третий год их готовят в Красноярском педуниверситете. Наша мама Надя, с которой всё началось, сейчас как раз заканчивает обучение по этой специальности. Сопровождающим ребёнка могут быть и родные, но чтобы называться тьютором, надо иметь педагогическое образование.

— Как ты думаешь, какие новые профессии могут появиться с развитием инклюзивного образования?

— Уже появляются координаторы инклюзии — образовательные менеджеры, выстраивающие учебный процесс для каждого ребёнка. Наверное, скоро появятся специалисты по АВА-терапии (поведенческой терапии) для детей с расстройствами аутистического спектра.

Для детей с ограниченными возможностями — это нейропсихологи. Раньше они традиционно выполняли диагностическую работу, выясняя, какие функции и области мозга у человека пострадали (в результате травмы, болезни). Сегодня в их работе появилось ещё одно направление — коррекционное, когда на основе того же анализа выстраивают методы работы, чтобы помочь развиваться детям. Выполняя простые упражнения, понимая, как они влияют, например, на связи между полушариями или на развитие коры, можно достичь хороших результатов.

Здесь же специалисты по моторной коррекции, знающие, как правильно работать с телом, движениями, чтобы воздействовать на мозг, стимулировать тоническую регуляцию, научиться лучше чувствовать своё тело, управлять им и т.д.

Далее — эрготерапевты, помогающие людям достичь их максимального уровня функционирования и независимости во всех аспектах жизни; физические терапевты — специалисты по развитию движений…

— Вокруг тяжёлых заболеваний сложилась своя мифология. С какими заблуждениями вы чаще всего сталкиваетесь?

— Мы проводили исследование, организовали несколько фокус-групп и получили интересный срез мифов, бытующих в обществе. Один из самых распространённых — инклюзивный ребёнок научит моего дурному, и мой тоже станет хуже разговаривать, двигаться и т.д. Это невозможно.

Там много всего: и страхи, что ДЦП, синдром Дауна или онкология могут быть заразны. И уверенность, что такие заболевания возможны только у маргиналов. И убеждённость, что люди с особенностями должны жить в каком-то своём отдельном мирке и не расстраивать обычных людей своим видом.

У нас ни одно поколение не имеет опыта общения с детьми с повышенными потребностями. Люди просто не знают, как реагировать, отводят глаза, а у кого воспитание похуже — тычут пальцами. Чем больше будет опыта инклюзивного общения, тем быстрее исчезнут барьеры.

— Сейчас всё чаще говорят не «инвалид», а человек с повышенными потребностями, с особенностями. Как ты относишься к тому, что инвалидность и болезни всё чаще заменяют эвфемизмами?

— На мой взгляд, это не политкорректность. Лично у меня язык не поднимается назвать этих сильных духом людей «инвалидами». Ещё не нравится, когда говорят «особые дети», «особята». Они в первую очередь люди! Термин «инвалид» сразу фиксирует внимание на недостатках. Да, он не может ходить или не видит, но он прекрасный программист, круто рисует или поёт. Глядя на параолимпийцев, на то, что они вытворяют, понимаешь, что они никакие не инвалиды — они классные, сильные люди, всего лишь с повышенными потребностями, которые надо учитывать.

— Но большинство этих детей всё-таки не станут полноценными членами общества?

— Аутисту Биллу ГЕЙТСУ диагноз не помешал создать Microsoft. Для Пабло ПИНЕДА синдром Дауна не стал препятствием, чтобы получить высшее образование, сняться в кино и преподавать в университете. Их можно назвать полноценными членами общества?

Чем раньше выставлен верный диагноз, и с ребёнком начали заниматься, тем выше вероятность, что он вырастет счастливым и успешным. Из нашей практики пример: переживали, как наш Никитка из инклюзивного детского сада пойдёт в школу. После трёх недель в первом классе коррекционной школы ему предложили перейти сразу во второй. Для общества этот прыжок через класс как минимум экономия бюджетных средств.

Да, большинство из них не станут великими естествоиспытателями, но освоят рабочие профессии. И будут классно выполнять свои обязанности и получать удовольствие от того, что они делают. При этом не ждать помощи от государства, а обеспечивать себя. Знакомый выпускник коррекционной школы, который работает сборщиком окон, получает больше бывшей учительницы.

— Что здоровым детям даёт присутствие инклюзивного ребёнка?

— Такой ребёнок меняет систему отношений в классе. У детей уходит категоричность мышления, склонность к сегрегации. Видя ребёнка с повышенными потребностями, они учатся обращать внимание на сильные стороны. Учатся милосердию, осваивают новые способы коммуникации, понимают, когда человеку нужна помощь. В нашем садике гости сразу отмечают, что дети другие.

Например, у Ильи ДЦП, и ему тяжело самому снимать и надевать обувь. Поэтому, зная, что сегодня будет Илюша, дети у окошка караулят, когда он приедет в своей коляске, и бегут ему помогать. У девочки Леры не очень хорошо функционируют руки, и всегда рядом есть кто-то из детей, готовый ей помочь. И это интерес к равному. Они вместе играют, прикалываются, занимаются… Ушло разделение. Это очень важно.

Кстати, этой весной наш садик стал лауреатом Всероссийского конкурса «Лучшая инклюзивная школа России-2015», хотя два года назад об инклюзии в нашем крае можно было только мечтать.

— А с родителями здоровых детей как вы работаете?

— Рассказываем, как инклюзия изменит их детей, какие качества появятся у них: доброта, эмпатия, ответственность, умение общаться вербально и невербально и т.д. Детская писательница Даша МОСУНОВА после того, как побывала в нашем инклюзивном лагере со своими четырьмя здоровыми ребятишками, сказала, что это лучшая школа человечности для детей. В Канаде уже выросло поколение людей, учившихся в инклюзивных школах. Поэтому у них даже вопроса не возникает, почему везде должны быть пандусы.

— У вас есть своя история с пандусом…

— Это уже не история, это песня. Началось всё с идеи создать первый в нашем регионе инклюзивный творческий центр, где разные дети вместе могли бы лепить из глины, играть в театральных постановках, заниматься йогой и т.д. Администрация выделила нам помещение в льготную аренду, на проведение ремонта мы выиграли грант РУСАЛа. И тут случился пандус. Оказалось, что мы не имеем права его установить без согласия жильцов. Причём помещение автономно и выходит на другую сторону дома, где нет подъездов, на пустырь. Но пандус должен соприкасаться с землей, а это — общедомовая собственность. То есть нужно согласие не менее 67% жильцов.

Мы попробовали действовать по закону: инициировали собрание, пришли воодушевленные, всей командой: мамы, представители администрации, даже наш подрядчик Матвей. И не успели ничего сказать, как на нас начали кричать: оказалось, что мы тут не нужны, и пандус нам поставить не дадут. Часть не хотят видеть инвалидов, чтобы не расстраиваться. Бабушка одна уверена, что дети заразные. Ну, и другие стереотипы, собранные в одном месте.

Ситуация забавна ещё и тем, что тут противоречат друг другу два закона: о защите прав инвалидов и Жилищный кодекс. Согласно Международной конвенции о правах инвалидов, которую Россия ратифицировала, на обустройство пандуса не нужно согласие и подписи, но у нас пока превыше всего Жилищный кодекс.

— И что делать?

— Пока я вижу три пути: убедить жильцов; построить пандус незаконно (но тогда его могут снести); добиваться изменений в законодательстве. Нужная нам поправка с 2012 года лежит в Госдуме, мы добились, что в октябре её рассмотрят.

— Как вам это удалось?

— Официальными методами: обращались в Общественную палату, я писала сенатору Андрею КЛИШАСУ, он направил меня к мужу Дианы ГУРЦКОЙ в Совете Федерации, сама Диана писала в Следственный комитет, вместе писали нашему мэру… Но и работать с жильцами продолжаем, пытаемся их переубедить.

— Ты по образованию психолог?

— Да, в 2003 году окончила наш педуниверситет. А в 2010-м получила второе образование — МВА (Master of Business Administration) — управленческие компетенции очень помогают в работе.

— А первое почему психология?

— Вообще-то я мечтала учиться в училище искусств на отделении хорового дирижирования. Но моя учительница сказала: Надя, ну зачем тебе училище, поступай в институт. Тем более на начфаке тоже была специальность «хоровое дирижирование». А к третьему курсу, когда нужно было определиться со специализацией, поняла, что психология мне интересна гораздо больше.

Вот, кстати, ты спрашивала, почему я начала работать с инклюзивными детьми: второй фактор — это глубинные личные причины. Я заикаюсь. Эта особенность позволила в детстве получить свой инклюзивный опыт, который не был приятным.

— Тебя дразнили?

— Порой было дело, например, когда читала. Педагоги не стремились особо выпускать на сцену с публичными выступлениями, а однажды я даже получила «кол» по технике чтения — все мои речевые запинки педагог посчитала за ошибки.

Позже, окончив институт, я хотела поступить в аспирантуру. Казалось, что препятствий этому нет: в вузе получала и губернаторскую, и правительственную стипендии, мою дипломную работу на конкурсе Краевого фонда науки признали лучшей в Красноярском крае. А в аспирантуру не взяли: «ты всё равно с твоим заиканием преподавать не сможешь».

— Но сейчас ты преподаёшь?

— Да, отдельные спецкурсы. В педуниверситет пригласили два года назад. И в аспирантуру мне тоже предложили поступить, в Москве. Но теперь не чувствую острой необходимости в этом.

— Чем сегодня занимается «Право на счастье»?

— Во-первых, в Красноярске появилось положение о развитии инклюзивного образования, не во всех регионах России такое есть. Для города это огромный шаг. Действуют 44 пилотные площадки, всем им мы оказываем поддержку, недавно получили грант на создание ресурсного центра.

Во-вторых, делаем всё, что может изменить отношение к инвалидам в обществе. В Красноярске появились инклюзивные мастерские, инклюзивный фитнес-проект в Excellent, инклюзивная театральная студия при ТЮЗе, собственный инклюзивный театр теней. Одна из пьес театра теней «Ангел и котёнок» длится всего полторы минуты. Но она уже смогла изменить мировоззрение многих людей в Красноярске и Москве. Вроде нет ничего сверхъестественного, но реакция зала всегда очень эмоциональная.

В прошлом году с модельным агентством S'light запустили мастерскую моды и стиля, где наших девочек учили подбирать одежду, сочетать цвета, учили навыкам походки. Они сами шили себе платья, а потом демонстрировали их. Одной из девочек, Даше, с диагнозом ДЦП, тяжело было не то что правильно ходить по сцене, даже подняться на неё по лесенке. Мы предлагали ей что-нибудь проще сделать, но она настаивала, что хочет быть «как все». И на показе не просто прошла, она сияла улыбкой.

— Столько всего сделано… У тебя, наверное, крылья за спиной за эти пять лет выросли.

— Конечно, успех окрыляет. Но успеха же без труда не бывает. Каждый раз это — преодоление. Порой слышишь: «Ну куда ты ввязалась…». Бывает, что и безысходностью накрывает. Как в истории с тем же пандусом: если я его не установлю в определённое время, центр не откроется. И семьям не сможем помочь, и с грантовыми организациями будут проблемы, и деньги придётся возвращать…

— И что ты делаешь в таких случаях?

— Посидела, пострадала, порефлексировала — и дальше работать. За мной же мамы с детьми, и за нас эту работу никто не сделает. А потом, даже негативная ситуация даёт опыт. Поставили бы мы сразу пандус — и не было бы общественного резонанса, и поправка в Госдуме ещё неизвестно, сколько пролежала бы.

Ульяна ПЕТРОВА