Идеалы нам даются для указания пути

— Екатерина, что привело вас в Красноярск?

— Наш фонд «Подари жизнь» много лет помогал федеральным клиникам, но они не могут вместить всех. Поэтому мы решили поддержать наиболее вменяемые региональные клиники. Разослали по регионам предложения сотрудничать, красноярцы откликнулись, и вот я тут. Сегодня встречались с представителями министерства здравоохранения края.

— К чему пришли?

— В перспективе — содействие в приобретении оборудования. Пока пришли к необходимости серии стажировок специалистов детской краевой больницы в московском центре Димы Рогачёва, чтобы ваши медики увидели, как организовано лечение в других больницах. Наш центр Димы Рогачёва когда-то возник благодаря тому, что два врача уехали на стажировку за границу и вернулись с другим видением. Важно, чтобы ваши доктора тоже составили своё мнение, мы не хотим им что-то навязывать. Деньги можно вложить куда угодно и сколько угодно, но ничего не получится, если не будет команды врачей. У нас бы ничего не получилось, не было бы ни фонда «Подари жизнь», ни Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва, если бы не такая команда.

— А что было критерием вменяемости?

— Когда ребёнка привозят в Москву, по выпискам видно, как его лечили дома — криво или нормально. Как говорит один наш профессор, Александр Исаакович КАРАЧУНСКИЙ, онкология — это горшки. То есть это не только химиопрепараты. У детей, поскольку им довольно часто применяют высокодозную химиотерапию, очень важно соблюсти режим стерильности: правильные еда и питьё, бесконечное мытьё рук и т. д. Потом большое значение имеет ремонт в больнице, из каких материалов он сделан. Вот в Томске на полу лежит кафельная плитка, а у вас — правильный линолеум, который еще и правильно уложен — «корытцем», так что ваши медики со всех сторон молодцы.

Мы уже помогали отдельным детям, за время работы нашего фонда было 54 ребёнка из Красноярского края, на помощь им мы потратили в общей сложности 34 миллиона рублей, из них десять — в Красноярске, 24 — в Москве и Санкт-Петербурге. Это лечение, лекарства, поиск доноров и т. д. В стране вообще трудное время сейчас, какие-то лекарства исчезают из продажи...

— Так вот на фоне происходящего в стране то, что вы рассказываете, воспринимается как сказка.

— Ну, знаете, помогают-то не всем, как сказали бы в Крыму, стоят за того, кто сам стоит. Мы помогаем сильным, всем подряд нет смысла — в песок всё уйдёт, в никуда.

— Вы впервые в Красноярске?

— Нет, первое знакомство произошло почти 25 лет назад, когда я в Красноярском крае работала в экспедициях. В районе Центрально-сибирского биосферного заповедника, в деревне Мирное. С тех пор ежегодно приезжаю туда в отпуск. Только когда дети были маленькие, мы ездили к морю, да прошлое лето пропустила.

— Сибиряки в отпуск за границу едут, а вы, значит, у нас отдыхаете?

— Я люблю тайгу.

— Я тоже люблю тайгу, но это понятно — я тут живу. А вы родились в..?

— В Москве. Но я ботаник, люблю растения красивые... Известный генетик Тимофеев-Ресовский говорил, что каждый биолог должен быть сначала ботаником или зоологом, очень хорошо знать свой объект, чувствовать, что он любит, что его расстраивает (неважно, мышь это или берёза). А уж потом — быть генетиком или физиологом. Вот я — ботаник. И вообще я северные регионы люблю больше, чем южные. Мне кажется, они честнее. Люди здесь сразу говорят в лоб всё, что думают, мне это близко.

Но при этом Красноярск как город я совсем не знаю. Надеюсь, когда-нибудь задержусь дольше, чем на день, и наконец-то рассмотрю ваш модерн, который пока только мельком из окна авто видела, схожу в краеведческий музей. Красноярск всегда был для меня транзитным пунктом: прыгнуть в самолёт и улететь в Подкаменную или доехать до речвокзала и отбыть в сторону Бора или Бахты, а оттуда — в место моего паломничества, в Мирное. Ваш регион для меня много значит. Я не стала бы тем, кем стала, если бы не приехала сюда когда-то в 19 лет. Не увидела людей, которые занимаются тем, что им действительно интересно, а не просто ходят на работу. И если бы меня не подобрали на берегу реки староверы ...

— А что с вами случилось?

— Послали в другую деревню за тридевять земель искать какого-то профессора, которому нужно было помочь. Отправили с неким капитаном, которому было по пути, но по дороге он взялся ловить рыбу, а меня высадил на берег. И вот, пока я там ждала, меня подобрали староверы и быстренько довезли на лодке до нужного места. С одним из них мы стали общаться, поддерживали отношения. В 1996-м он умер в Красноярске от саркомы. Я думаю, что моя привычка подбирать в Москве теперь иногородних пациентов как раз оттуда — из-за того, что когда-то подобрали меня.

— По образованию вы биолог?

— Генетик, работала в Институте биологии развития им. Н.К. Кольцова РАН, защитила там кандидатскую по генетике.

— Когда?

— В начале 90-х.

— В то время немногие шли в науку…

— Когда я окончила школу, ещё шли: Советский Союз тогда не так очевидно разрушился, особенно для молодёжи. И это интересная профессия — биология, живой мир. Я вот бухгалтеров гораздо хуже понимаю, мне кажется, это ужасно скучно.

— Всё же генетика — это и сегодня какой-то параллельный мир, а тогда, в 90-х, и вовсе мало кто задумывался об этой области биологии.

— Генетика гораздо ближе, чем вам кажется. Она нас окружает практически везде: и в пищевой промышленности, и в медицине. Особенно — в медицине. И это действительно интересно — как всё устроено внутри у организма.

Правда, через какое-то время ситуация в стране изменилась, и мне, чтобы содержать семью, пришлось уйти в коммерцию. Отучилась на курсах, устроилась в компанию, которая продавала оборудование для клинико-диагностических лабораторий, там удавалось применять и научные знания.

— Вам нравилось?

— Нет, это было скучновато. Вот быть учёным мне нравилось. И сегодняшняя работа нравится — всё время узнаёшь и создаёшь что-то новое, это увлекательно. Поэтому, когда появилась возможность, из коммерции я ушла легко.

— Какая возможность?

— Мы сдавали кровь для одной пациентки, девочки Полины, в Российской детской клинической больнице. И выяснили, что кроме нас, в пятнадцатимиллионной Москве для неё никто не сдал кровь.

— Почему и когда вы стали донором крови?

— Ещё в институте. Знаете, «все побежали, и я побежал»: тогда все сдавали кровь, это было нормально. Моя мама всегда была донором. Потом кому-то из знакомых периодически нужна была кровь, но до Полины я не задумывалась, что это настолько острая и постоянная нужда.

Когда мы повторно пришли сдать для неё кровь, стало понятно, что в Москве есть федеральные клиники, куда приезжают дети со всей России, и им совсем некому помочь, потому что они в чужом городе, вдали от близких. И каждый день есть больной, жизнь которого зависит от того, сдаст ли кто-то кровь. Поэтому мы стали рассказывать людям, что это каждодневная потребность.

— Странная ситуация: многомиллионный город, в котором донорство — это нормально, и вдруг — люди гибнут из-за дефицита крови?

— Ну, сейчас-то это уже не так. А тогда Советский Союз разрушился, и донорская система уже не существовала. В советское время служба крови во многом опиралась на государственные предприятия: дали разнарядку, приехала бригада медиков, взяли нужное количество крови. Всё было организованно и отрегулировано в большой административной машине. Потом машина перестала существовать, а служба крови не перестроилась. И медицинские технологии ушли вперёд, потребность в цельной крови перестала быть актуальной, понадобились компоненты, более сложные технологически не только для того, чтобы забрать эти клетки, но и с точки зрения рекрутинга доноров. Нужно было всё в службе крови перестраивать, а ставить на новые рельсы тогда её было некому, у министерства здравоохранения она была в падчерицах.

— Извините, но вы мало похожи на стереотипного донора с советских плакатов — пышащего здоровьем, румяного…

— Ну да, правильный донор в Америке — это мужчина в возрасте от сорока, а я — российский…

— И у нас правильные доноры — как раз хрупкие женщины с фарфоровой кожей?

— Ну, гемоглобин у меня нормальный, так что всё в порядке. Человеку, который хочет быть донором крови, нужны лишь желание и хорошее здоровье.

— Каких-то особенных условий нет?

— Он должен быть старше 18 лет. Нельзя сдавать кровь тем, кто перенёс гепатит, сифилис или болен ВИЧ. У женщин отвод от донорства — год после родов и три месяца после окончания кормления грудью. Ещё маленький вес тела — менее 50 кг и близорукость больше минус 6.

— А какие-то обязательства донорство накладывает? В образе жизни, например…

— Нет, ничего такого. Считается, что за час до сдачи крови нельзя курить, поскольку курение обладает сосудосуживающим эффектом. И за 48 часов не рекомендуется пить алкоголь. Последняя норма существует только в российских правилах, в итальянских, например, её нет, потому что там другие представления об употреблении спиртного. На самом деле, бокал красного вина накануне вечером препятствием для донорства не является, а вот бутылка водки — уже да. Но в России свои питейные традиции, поэтому у нас есть такое правило.

— Вы до сих пор донор?

— Да, но сейчас из-за занятости реже успеваю сдавать кровь.

Мы старались рассказывать о необходимости донорства людям, как-то помогать пациентам в быту. Со временем стало понятно, что нужно открывать расчётный счёт, чтобы помощь была эффективной, а не самодеятельной. Появилась необходимость отчитываться перед жертвователями, а пока мы работали с чужими счетами, оперативно этой информации у нас не было. Как и возможности быстро покупать какие-то лекарства для больных.

Когда решили зарегистрировать фонд, приходилось много читать всего, и российскую литературу, и зарубежную по привлечению и удержанию доноров, приучению их к тому, чтобы сдавать кровь регулярно. Хорошим подспорьем для нас был сайт российских трансфузиологов, который вёл и ведёт до сих пор прекрасный доктор Евгений Борисович ЖИБУРТ. Долго мы буквально наощупь искали пути, но потом стало понятно, как работать.

Нас становилось всё больше, присоединились Чулпан ХАМАТОВА и Дина КОРЗУН.

— Кому пришла в голову идея привлечь к деятельности фонда актрис?

— Никому, актрисы сами прекрасно привлеклись, первый концерт «Подари жизнь» был организован до регистрации фонда. А ещё раньше Чулпан и Дина сами пришли в больницу помогать детям, как и многие другие люди. У нас в больнице были очень активные и открытые доктора, которые привлекали всех, кто мог хоть чем-то помочь, и объединили нас всех вокруг себя.

Увлечение благотворительностью занимало всё больше времени, пришлось из пиара пойти в журналисты. Я работала на «Маяке», делала сюжеты для программы «Адреса милосердия», и это давало возможность свободного графика, журналистские-то материалы можно делать и ночью.

Потом работа фонда всё основательнее входила в мою жизнь. Телефон постепенно превратился в горячую линию по вопросам донорства крови, звонило очень много желающих сдать кровь, почти беспрерывный поток звонков в режиме нон-стоп. Совмещать с какой-то другой работой это было невозможно. Стандартный разговор занимал ровно 4,5 минуты. За это время я успевала изложить список противопоказаний, объяснить, как пройти на пункт сдачи крови и ответить на вопросы. Я была диспетчером.

— То есть, несмотря на то, что когда-то желающих сдать кровь для Полины не нашлось, в действительности их было много.

— Да, нужно было только привлечь и организовать людей.

— Как во многомиллионном городе вы привлекали людей?

— Сначала нам казалось, что эффективнее всего будет работать через христианские церкви, поскольку ценность помощи ближнего там вроде заложена. И действительно, если нас поддерживал священнослужитель, люди шли сдавать кровь. Католики охотнее, православные чуть медленнее. Потом мы рассказывали о необходимости донорства крови через интернет-форумы, через СМИ. Хотя убедить СМИ в важности нашей информации тогда было сложно, поскольку считалось, что дефицит крови — это не новость, а значит, неинтересно.

— Как вам удалось убедить журналистов?

— Личными историями, соприкосновением с нашими пациентами. Конечно, не сразу и не всех.

— Привлечение средств для большинства фондов — один из самых болезненных вопросов, как вы его решали?

— С фандрайзингом мы тоже работали методом проб и ошибок. Поначалу казалось, что ивенты и какие-то зрелищные акции — это хороший способ привлечения средств. Со временем выяснилось, что это не так: очень много затрат необходимо на проведение мероприятий, нужны сцена, помещение, звуковая аппаратура, экран, чтобы артисты отказались от гонораров… Себестоимость такого события довольно большая, плюс нужно как-то пригласить людей, не имея рекламного бюджета. Даже если вы будете организовывать в Красноярске концерт ХВОРОСТОВСКОГО, это не так просто — наполнить зал, не имея возможности рекламы события.

Ивенты — довольно сложная вещь. Они хорошо удавались, когда приходил какой-то человек с инициативой и организовывал всё без нашего участия, в своей тусовке — например, какие-нибудь корпоративные аукционы. И постепенно мы отказывались от этой формы. Например, одна из звёзд российских сказала: зачем я буду в вашу пользу вести корпоратив, который соберёт 5 тысяч евро, если мой стандартный гонорар — 20 тысяч евро. Лучше уж я проведу корпоратив за деньги, а гонорар пожертвую вам, это будет гораздо выгоднее.

— Но такие мероприятия решают ещё одну задачу — с их помощью общественность узнаёт о вашем фонде, о благотворительности в целом.

— Есть гораздо более широковещательные инструменты — те же СМИ и социальные сети. Главное в устойчивости НКО или фонда — это не наличие одного крупного жертвователя, а много людей, которые дают немножко денег, тогда не так страшно в один прекрасный день остаться у разбитого корыта самим и тем более — оставить у него пациентов.

— Что ещё нужно благотворительному фонду для эффективной работы?

— Во-первых, очень простые способы пожертвовать — буквально в один клик или с помощью смс. И тут важно договориться с интернет-провайдерами или операторами сотовой связи, поскольку эти посредники иногда готовы «откусить» в свою пользу до половины пожертвования. Довольно много времени часто уходит на то, чтобы выторговать льготные условия.

Во-вторых, простые способы обратиться к большому количеству людей. Например, через совместные акции с компаниями с большим количеством клиентов. В этом случае вы делаете их аудиторию своей, а они получают какие-то имиджевые выгоды. Но для этого надо зарабатывать себе репутацию. И потом, если эта аудитория к вам пришла и поверила, не уронить доверие, продолжать с ними взаимодействовать.

— Достучаться до людей с призывами пожертвовать деньги конкретным пациентам всё-таки проще, чем убедить жертвовать на обеспечение работы фонда. Вы же существуете за счёт пожертвований?

— Да, по закону мы имеем право тратить 20% от пожертвований на содержание фонда, в реальности тратим 5%. У нас действительно большой оборот и много сотрудников.

— Сколько?

— Более ста.

— А начинали вы?..

— Галя ЧАЛИКОВА — наш первый директор, я и немного позже бухгалтер.

Большинство вещей, которые мы финансируем, это проекты. Например, мы оплачиваем все анализы всех детей с острым миелоидным лейкозом. Где бы в нашей стране ни жил человек, у него есть возможность прислать в центр Димы Рогачёва пробирочку с кровью для молекулярно-генетического анализа, чтобы верно подобрать терапию. Потому что одних только миелолейкозов семь разновидностей, и каждому нужно своё лечение.

— Часто занятию благотворительностью предшествует какая-то личная история, когда переживается болезнь близкого человека, что стало импульсом в вашем случае?

— Только история Полины, для которой в Москве не нашлось доноров. Меня это потрясло, поскольку было понятно, что всё можно организовать так, как надо, по-человечески.

— Теоретически всё можно так организовать: образование, сельское хозяйство...

— Ну, на сельское хозяйство меня как-то не принесло, а вот чтобы для детской больницы в 15-миллионной Москве не нашлось доноров — это казалось за гранью здравого смысла.

— Люди часто закрываются от несчастья, как же тогда рассказывать истории пациентов?

— Это нормально, я тоже не хочу знать всего. Но можно, рассказывая, нагнетать и давить на слезную железу, а можно ту же историю подать как историю жизни и надежды. У нас есть старый слоган, ещё с основания фонда, от лица Дины и Чулпан: мы хотим, чтобы дети были предметом любования и восхищения, а не скорби.

— Первая реакция на диагноз — страх, а потом ещё какие-то непонятные и часто болезненные медицинские процедуры. Как всё это объяснить детям?

— У нас есть книжка, которую написал наш доктор, как некий чудик заболел и как потом он лечился. Конечно, дети боятся, даже в том же аппарате МРТ лежать страшно, но если они знают, что чудик такое уже проходил, им проще. Мы к этому пришли благодаря западному опыту, там много такой литературы и для детей, и для взрослых пациентов, и что делать, если ваш близкий заболел, о чём с ним говорить, как его поддерживать и т. д.

Я сама на русский переводила буклет «Что делать, если вашим близким нужны наркотические анальгетики?». Это ведь тоже страшно: а вдруг он станет наркоманом? Какие могут быть побочные явления? Или какие-то простые советы: что нужно его поддерживать под руку на прогулках или на лестнице, потому что может закружиться голова. Жизнь — она же в обыденности. Часть материалов есть на сайте нашего фонда в разделе «Библиоаптека», какие-то материалы я передала для пациентов вашей детской краевой больницы и ещё привезу. Важно, чтобы ребёнок в больнице мог прочитать о том, что ему можно, что нельзя, почему вылезают волосы, вырастут ли они снова.

На Западе больше думают и о том, как ребёнок будет жить дальше. Как можно меньше назначают лучевую терапию, которая повреждает ткани, стараются использовать такие протоколы, при которых было бы как можно меньше повреждений и вообще можно было бы ходить в школу и не ложиться в больницу. Тренд такой: они беспокоятся о качестве жизни во время лечения, и чтобы это не сказалось негативно в дальнейшем. Со взрослыми же онкобольными во всём мире ситуация сложнее, а в России — тем более. Никого не волнует, как такой больной доберётся до больницы на химиотерапию, как и когда он попадёт на ИМРТ, чего это ему будет стоить… И цели у наших и американских медиков разные: наши продлили тебе жизнь на два года, что ты ещё хочешь? В США больного будут поддерживать, пока это будет возможно не в ущерб качеству жизни.

— Что с этим делать?

— Не знаю. Я с детской онкологией пока не могу поладить. Не везде так, как в центре Димы Рогачёва. Есть больницы, в которых не кладут в стационар, обследуют иногородних амбулаторно, а где он будет жить — никого не беспокоит, это не их задача.

— Что побуждает людей жертвовать, вообще помогать незнакомым людям?

— Эмоции. Есть разные триггеры: у кого-то это жалость, кто-то хочет пожертвованием отгородиться, мол, возьмите деньги и не рассказывайте мне больше этого ужаса. У меня был другой мотив, я не люблю беспорядок, и мне было важно, чтобы восторжествовала справедливость.

— Вы считаете, справедливость существует?

— Не знаю, но стремиться к этому нужно. Как говорил основоположник теории физиологического стресса Ганс СЕЛЬЕ, идеалы нам даются не для их достижения, а для указания пути.

Александра КАЗАНЦЕВА